Tarina siitä, kun ”pahentunut atopia” paljastuikin lääkerasva-addiktioksi ja ainoa tie irti lääkerasvakierteestä oli aloittaa vieroitusprosessi. Omakohtaisia kokemuksia TSW:stä (Topical Steroid Withdrawal).

Hei, olen Hanna-Kaisa, 32-vuotias yrittäjä, valmentaja ja pian myös äiti. Olen ollut aina kiinnostunut ihon hyvinvoinnista sekä elänyt terveellistä ja aktiivista arkea. Kiinnostus ihoon on lähtenyt luonnollisesti siitä, että olen ollut pienestä pitäen ”atoopikko” ja erilaisia haasteita sekä vaiheita ihon kanssa on riittänyt. Oman ihon kanssa kamppailu vei mut myös hyvinvointi- ja ravintovalmentajaksi, kun lähdin 2010 tekemään isompaa ravitsemusmuutosta toiveissa oireeton ja hyvä iho.

Tätä aika henkilökohtaista tarinaa ei ole helppo jakaa, mutta teen sen, jotta muiden ei tarvitsisi kärsiä ja olla tietämätön kuten itse olin.

TSW on tänä päivänä valtavan laaja ja iso asia ympäri maailmaa, joten koen ettei tästä voi puhua liikaa. Siitä huolimatta olen törmännyt vasta pariin suomalaiseen (ihotauti)lääkäriin, jotka myöntävät, että tämä on totta ja lääkerasvat aiheuttavat addiktiota ja vieroitusoireita.

Toivon tuovani tällä omalla esimerkillä toivoa kaikille niille, jotka ovat turhautuneita oman ihon kanssa kamppailuun ja joille on annettu ymmärtää, että atopiaa/iho-oireita ei saa muulla tavoin hoidettua, kun lääkerasvoilla.

Useamman vuoden ajan (n. vuodesta 2005) olen paininut erilaisten ihmeellisten ihoreaktioiden kanssa. Kun loppuvuodesta 2019 ihoni alkoi taas reagoimaan tavoilla, jotka eivät enää muistuttaneet ns. normaalia atooppista ekseemaa, niin aloin toden teolla miettimään, että mikä ihme tässä oikein mättää. Joulukuussa 2020 palaset loksahtivat kohdilleen, kun törmäsin TSW:hen Instagramissa. Havahduin, voiko ollakin niin, että mun atopia ei olekaan pahentunut, vaan aina kun pidän taukoa rasvasta, niin joku läikkä/oire ilmestyy iholle ”huutaen lisää lääkettä” ja kertoo siitä, että olen koukussa lääkerasvaan??

 
Kuva todella kutiavasta ja paukamaisesta selästä 12/2019. Jalat keväällä 2020, todella kutiavaa finnimäistä näppylää. Välillä jalat kauttaaltaan täynnä näitä.

Taustaa ja vääriä diagnooseja

Seuraavaksi hieman taustaa ja niitä ihmeellisiä iho-oireita, mistä lääkärit ovat mulle todenneet joko, että ”pahentunutta atopiaa” tai ovat nostaneet kädet ilmaan, kun eivät ole tienneet mitä enää tehdä määrättyään antibiootti- ja kortisonikuureja tuloksetta.

Mulla on n. 2-vuotiaana todettu atooppinen ekseema ruoka-aineallergioiden puhkeamisen yhteydessä ja sieltä alkaen mua on rasvattu päivittäin 2-3 kertaa perusrasvoilla. Ihottumiin on määrätty eri vahvuisia kortisonivoiteita sekä viimeset 12 vuotta protopicia kasvoihin ja huuliin ("koska se on parempi eikä ohenna ihoa kuten kortisonit"). Reilu 12 vuotta sitten mulla oli taas ihottumavaihe päällä. Se esti mua tekemästä asioita, koska en halunnut, että kukaan näkee mun ihottumaista ihoa. Hautauduin töiden jälkeen aina kotiin, en nähnyt kavereita tai harrastanut liikuntaa tämän vuoksi. Lähdin tekemään ensimmäistä kertaa isompaa ravintoremonttia ja sainkin itseni muutamassa kuukaudessa oireettomaksi ilman lääkerasvoja!! Olin ihan onnessani!! Mutta, 1,5 vuotta myöhemmin mun kroppa lehahti aivan kamalaksi päästä varpaisiin ilman mitään selkeää ärsykettä ja syytä.


Iho jouluna 2012. Tuolta huonolta ajalta musta ei ole luonnollisesti melkein yhtään kuvia…

Tällöin ajattelin, että "tää on jotain kehon puhdistumista" sekä epäilin ripsien pidennyksille allergisoitumista, kituuttelin 2 kk ja sitten oli luovutettava, kun oireet voimistuivat ja menin ihotautilääkärille. No, lääkäri huusi mulle että "Voi kamala! Sun iho näyttää ihan kauheelta!! Oot ihan tulehtunut!! Miksi et tullut aiemmin lääkäriin?!" Ja määräsi 4 eri kortisonia ja voidesukat käsiin. Siitä masentuneena 22-vuotiaana nuorena sitten hoidin ihoani taas lääkkeillä pitämällä toki opituista ravintoasioista kiinni.

Vuosien 2012-2020 välillä onkin sitten tapahtunut kaikenlaista ihossa, mikä on alkanut hämmästyttämään, koska olen elänyt tosi terveellisesti. Välillä pitkiä aikoja (kuukausista vuosiin) iho ollut täydellinen (lukuun ottamatta pientä punaista läikkää poskessa ja kaulalla) ja vähempi peruskosteutuskin on riittänyt. Sitten on tullut näitä seuraavia oireita ihan "yhdessä yössä": huulet vuotanut keltaista kudosnestettä (diagnoosiksi olen saanut kaikki nämä: märkäruven, huuliherpeksen ja pahentuneen atopian), nännit on vuotanut keltasta nestettä, päänahka on ollut täynnä keltaista kudosnestettä (ei ole lääkäri osannut diagnosoida), joinain kesinä pigmentti muutoksia iholla (eli läiskiä jotka ei ole ruskettuneet), punaisia läikkiä poskessa/kaulan alueella (missä ei alun perin ole ollut atopiaa). Aika ajoin nuo punaiset läikät ovat laajentuneet ja kutisseet enemmän kuin koskaan aiemmin eikä lääkerasvat ole enää tehonnut niihin. Myös muutamia outoja jalkojen ja selän alueen "lehahduksia" ja ihottumia on ollut, mitkä eivät enää ole muistuttaneet alkuperäistä, lapsena annettua atopia diagnoosia.

    

Oon kokeillut vuosien varrella IHAN KAIKEN, mitä vaan voi kuvitella ”ulkoiseksi tai sisäiseksi syyksi”. Oon ollut paleolla, jättänyt viljat pois, jättänyt maidon pois, jättänyt soijan pois, jättänyt gluteiinin pois, tehnyt eliminaatio dieettejä, panostanut stressinhallintaan, käynyt valohoidossa, luopunut mun koirista kuukausiksi testatakseni, että onko joku näistä se syy?!

Oon epäillyt exän nuuskan käyttöä, työpaikan hometta, allergisoitumista uudelleen joihinkin ruoka-aineisiin, pyykinpesuaineiden ja tiskiaineiden kemikaaleja. Rehellisesti sanottuna oon ollut aivan älyttömän stressaantunut ja elänyt oman ihoni salapoliisina kaikkina tällaisina aikoina, kun iho on oireillut mysteerisesti.

Asiat alkavat selviämään. Ovatko lääkerasvat aiheuttaneet tämän!?

Kun 2020 joulukuussa törmäsin TSW:hen, se tuntui aika pommilta! Näin kuvia ihosta, jonka kunto muistutti mun omaa ihoa vuonna 2012, kun olin 22-vuotias ja iho oli lehahtanut kamalaan kuntoon 1,5 vuoden lääkerasvattoman jakson jälkeen. Se todella kiinnitti mun huomion ja luin sadoittain muiden kokemuksia, luin faktoja, luin tsw:n myöntävien lääkäreiden kirjoituksia, katsoin youtube videoita ja kävin läpi omaa iho historiaa. Epäilin voiko olla totta?? Voiko olla niin, että lääkkeet, joita mulle on määrätty aika ajoin 29 vuoden aikana ovatkin aiheuttaneet mulle tän hetken "tilan" ja kaikki oudot iho-oireet, joille ei enää löytynyt selitystä??

Pohdin vielä, että en mä ehkä kuitenkaan oo voinut ”addiktoitua” kortisoni- ja protopic-voiteisiin, joita olin käyttänyt, koska oon käyttänyt niitä niin vähän ja harvakseltaan aikuisiällä. Totesin, että näin se vaan on. Enkä halua oman terveyden kustannuksella sammutella vähän väliä näitä läikkiä ja lehahduksia lääkerasvalla. Vielä kun tilanne alkoi olla jo se, että ne sammuttelut ei enää edes tehonneet kunnolla. Ymmärsin perehdyttyäni asiaan, että lääkerasvat vaikuttavat mm. verisuonten toimintaan heikentävästi, hormonitoimintaan ja heikentävät kehon omaa immuunijärjestelmää. Lääkärit olivat puhuneet vain ihon ohenemisesta haittavaikutuksena.

Tämä vieroitus ei ole ollut helppo tie, mutta tämä on ainoa tie irti lääkerasvakierteestä. Aloitin lääkerasvavieroituksen helmikuun 2021 alussa. Vuosina 2019-2021 olin käyttänyt erivahvuisia kortisonivoiteita, elideliä, protopicia ja syönyt pari Prednisolon kuuria. Yleensä käytin näitä vähemmän ja lyhyempiä kuureja, kun mitä oli määrätty. Päätin vieroittautua näistä kaikista. Oma terveys ja hyvinvointi on korkealla omalla arvolistalla ja sen vuoksi päätös oli loppujen lopuksi aika helppo tehdä. Teen vieroitusta oman kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin, tasapainoisemman hormonitoiminnan ja loppuelämän kauniin ihon takia! Toki nyt myös oman pian syntyvän lapsen terveyden takia 

 

Raju vieroitusprosessi alkaa näkyä ihossa

Vieroituksen alussa epäilin, voinko oikeasti kärsiä addiktiosta, mutta kun mentiin kuukauteen kaksi ja kolme.. alkoi selvät vieroitusoireet, joiden kohdalla tajusin et jep.. tässä sitä ollaan.



Kuukausi 2: kasvojen ja silmien turvotus lisääntyi, myös kädet lehahtivat ”punaisiksi hihoiksi” ja rintakehän kohdalle piirtyi selkeä punainen ihottumaraja.


Kuukausi 3: Kudosnestettä valui entistä enemmän huulista ja myös muualta ihosta, hiuksia lähti, ihosta lähti väri, turvotus etenkin aamuisin rajua ja ihon hilseily voimistui. Tuolloin myös unet olivat katkonaisia eikä lämmönsäätelykyky toiminut, minkä vuoksi olin esim. yhtä aikaa jäässä ja hikoilin.

 

Parantuminen alkaa

Kulunut vuosi on ollut hurja ja rankka, mutta en vaihtaisi pois päivääkään. Oon päässyt eroon lääkerasvoista ja myös jatkuvasta perusrasvaus kierteestä!! Ihoa ei kiristä enää suihkun jälkeen eikä se ”huuda” rasvoja. Tämä prosessi on toki vielä kesken, eikä tarkkaa loppupäivämäärää voi tietää. Luotan kuitenkin omaan kehoon enemmän kuin koskaan aiemmin. Se on tehnyt tämän kaiken tähänastisen parantumisen ja prosessin ihan itse!! Ja samaan aikaan vielä kasvattanut pientä elämää sisällään. Kuinka ihmeellistä <3 Iho voi siis rauhoittua, vahvistua ja oppia tuottamaan itse kosteutta, kun sille antaa siihen mahdollisuuden!

Kuvia, kun ihossa näkyy jo selkeää muutosta parempaan. Vartalokuva 2021 kesä vrt. huhtikuu 2022.

Jos joku muu painii samantyyppisten oireiden ja ajatusten kanssa tai taustalla on kortisonin käyttöä muodossa tai toisessa, toivoisin että jokainen tutustuu asiaan.

TSW on huonosti tunnistettu tila, mutta todella yleistä. Useimmissa tapauksissa lääkärit diagnosoivat sen "pahentuneena atopiana" ja määräävät lisää lääkerasvoja/suun kautta otettavaa kortisonia ja addiktio pahenee entisestään. Takroli- ja pimekrolimuusivoiteet aiheuttavat samoja tai jopa vakavampia addiktio-oireita kuin kortisonivoiteet.

Oon tehnyt aiheesta ig-tilin (@hk_tswjourney ), jos jotain kiinnostaa tietää tästä enemmän. Alla myös muutamia lähteitä. Uskon että kaikki iho-ongelmien kanssa kamppailevat haluavat ihonsa pysyvästi kuntoon. Tiedän etten ole ainoa, joka on kyllästynyt kokeilemaan taas jotain uutta tai vahvempaa lääkerasvaa, kun mikään ei tunnu auttavan kuin hetkeksi. Kukaan meistä ei kaipaa lisää kärsimystä, stressiä, itsetunto-ongelmia, punotusta, kuivuutta, turvotusta ja ainaista kutinaa!

Kiitos, että sain jakaa kokemuksiani <3

Hanna-Kaisa

 

Lisätietoja ja lähteitä aiheesta:
https://fi.wikipedia.org/wiki/Paikallissteroidiaddiktio
https://www.itsan.org/what-is-tsw-syndrome/

https://youtu.be/x4ypA9w81f0

Facebookin vertaistukiryhmä: https://www.facebook.com/groups/355315721754487

Jaamme poikkeuksellisesti tämän vieraskynäkirjoituksen, koska haluamme saada mahdollisimman monelle jaettua tietoa lääkerasvojen mahdollisista haittavaikutuksista ja niiden aiheuttamien oireiden tunnistamisesta. Kiitos Hanna-Kaisa rohkeasta kirjoituksesta! 

 <3

-Hanna Savioja, Kolme Cosmetics

 

 

Tutustu Kolme Cosmeticsin herkän ja helposti reagoivan ihon tuotteisiin: