Hei!

Täällä kirjoittelee omien kokemusten pohjalta Hanna-Kaisa! Olen pian kaksi vuotta käynyt läpi TSW:tä, jakanut oman ihotarinan useampaan otteeseen sosiaalisessa mediassa ja sen kautta päässyt auttamaan tähän mennessä kymmeniä muita iho-ongelmaisia. Ja mikä parasta – olen saanut mielettömän ihania palautteita sekä kiitosta. Muutamat minun jälkeeni vieroitushoidon aloittaneet ovat jo kokonaan parantuneita. Siksi oman tarinan jakaminen tuntuu entistä merkityksellisemmältä! Täältä voit lukea aiemmin julkaistun parantumistarinani.

Kun Hanna Kolme Cosmeticsilta kysyi, auttaisinko tämän uuden blogikirjoituksen tekemisessä, niin tottakai suostuin heti! 😊

Mikä siis on TSW ja TSA?

Topical Steroid Withdrawal on laajalti huonosti tunnettu terveydentila. TSA eli Topical Steroid Addiction kuvaa tätä tilaa ehkä vielä paremmin, koska kyse on siitä, että keho on addiktoitunut lääkerasvoihin (kortisoni- ja/tai protopic-/limusiinivoiteet). TSA oireilee usein samankaltaisesti kuin tavalliset ihosairaudet ja siksi se diagnosoidaan usein pahentuneeksi atopiaksi tai märkäruveksi. Haastavaa on se, että TSW ihon oireet muistuttavat alkuperäistä ihotautia, johon kortisonivoide on määrätty.

TSW on virallisesti kortisonivieroituksen termi, mutta puhun tässä myös limusiinivoiteista, koska ne aiheuttavat samoja – jopa rajumpia – oireita ja itselläni on nimenomaan kokemus molempien käytöstä.

Merkkejä addiktiosta voivat olla punoittavan ihottuman lehahtaminen erityisesti kasvoille, kova kutina, finnimäiset kutiavat näppylät, ihon kuivuminen ja hilseily. Ihottuma lehahtaa usein läiskinä, mutta saattaa ottaa haltuun myös kokonaisia ihoalueita — tavallisesti myös sellaisia, joille voiteita ei ole levitetty. Oireiden kuriin saamiseksi määrätään usein entistä vahvempia voiteita, mikä pahentaa addiktiota.

Taudinkuva on yksilöllinen

Addiktioon johtavat tekijät ovat yksilöllisiä. Useimmat TSA:sta kärsivät potilaat ovat käyttäneet keskivahvoja tai vahvoja kortisoneja useita kuukausia tai vuosia, mutta toisille addiktio saattaa kehittyä jo parin viikon käytön jälkeen —jopa käytettäessä mietoja, reseptivapaita voiteita.

Riippuvuus saattaa kehittyä vaikka hoidettava alue olisi vain yhden sormen kokoinen. Myös henkilöillä, jotka eivät ole pesseet käsiään sen jälkeen kun ovat auttaneet levittämään voidetta ekseemapotilaan iholle, on tavattu paikallissteroidiaddiktiota. Taustalla ei välttämättä tarvitse olla atooppista ihosairautta, vaan TSW-oireita ovat saaneet myös henkilöt, joille on laitettu kortisonipiikki olkapäähän, jotka ovat syöneet suun kautta kortisonitabletteja tai käyttäneet kortisonia sisältäviä silmätippoja.

Addiktio-oireita ilmestyy yleensä joko hoidon aikana tai harvennettaessa käyttökertoja, mutta voimakkaimmat oireet tulevat lääkerasvojen lopettamisen yhteydessä tai pidemmän tauon jälkeen.

Moni, itseni mukaan lukien, on kuullut lääkäreiltä kortisonivoiteiden haittana vain ihon ohenemisen tai protopic voiteen levittämisen jälkeen ilmenevän polttelun tunteen. Miten siis voi olla mahdollista, että addiktion ja vieroituksen oirekirjo on näin laaja?

Pitkittyneessä voidehoidossa synteettistä hormonia (kortisoni) pääsee kuitenkin vereen enenevässä määrin, jolloin paikallishoito muuttuu vähitellen systeemiseksi. Keho tottuu säännöllisiin levityskertoihin, eikä voide enää tehoa, jolloin voiteiden vahvuutta on nostettava oireiden hillitsemiseksi. Ulkoisen steroidihormonin korvatessa luonnollista hormonituotantoa keho ei kykene enää säätelemään stressivastettaan itse eikä voidehoidon lopetus onnistu ilman oireiden pahenemista.

Miten tunnistat TSW:n oireet? 

Kokemukset vaihtelevat todella paljon. Yleensä kaikilla ei ole kaikkia oireita, mutta useampi kuin yksi. Oireilu myös vaihtelee eri kehon osissa. Toisella saattaa reagoida kädet ja jalat voimakkaasti. Toisella taas pahin oireilu on kasvojen alueella ja esim. jalat eivät oireile juuri lainkaan. TSW on pitkä prosessi joka saattaa kestää kuukausia tai vuosia. Parantumisprosessin aikana saattaa esiintyä hyvinkin erilaisia oireita. Toiset kestävät pidempään, toiset loppuvat ensimmäisten viikkojen tai kuukausien aikana.

Aikaisia merkkejä TSW:stä voi olla:

• Lievä, atooppiselta ihottumalta näyttävä oireilu
• Finnimäiset, kutiavat näppylät
• Nestettä keräävät patit
• Punoittavat selkeärajaiset läikät 
• Ihon polttelu
• Voimakas kutina
• Ihottuman leviäminen uusille alueille, joissa ei aiemmin ole ollut atooppista ihottumaa
• Toistuvat silmätulehdukset/näärännäpyt
• Turvotus ja nesteen kertyminen
• Pigmenttimuutokset
• Kudosnesteen vuotaminen ihosta
• Iho lehahtelee kunnolla punaiseksi ja saattaa vielä rauhoittua lääkerasvoilla, mutta hetkellisen helpotuksen jälkeen oireet palaavat ja alkavat pahentua kerta toisensa jälkeen.

Vieroituksen alussa useimmille lehahtaa rintakehään selkeärajainen punainen alue, toisilla heti, minulla 2kk kohdalla vieroituksen aloittamisesta.

Yliherkkyysreaktio TSW:n aikana

Selviä merkkejä TSW:stä

• Voimakas silmien turpoaminen
• Punaiset ”hihat” tai ”lahkeet"
• "Peilikuvamainen" punoittava ihottuma molemmin puolin vartaloa
• Unettomuus
• Pigmenttimuutokset
• Pigmenttimuutokset, jotka eivät rusketu
• Punainen, poltteleva, halkeileva ja kudosnestettä vuotava iho
• Hiusten ja karvojen lähtö
• Sähköiskumaisia tuikkaisuja
• Lämmönsäätely- ja hermosto-ongelmat
• Voimakas haiseva hikoilu
• Väsymys
• Kuukautiskierron häiriöt
• Ruokahalun muutokset
• Luihin asti yltävä kutina
• Ihon paksuuntuminen, ”elefantti-iho”
• Ihon voimakas hilseily
• Vatsaongelmat

Punoittavat ihottumahihat- ja lahkeet ovat tyyppillisiä tsw iholle



Iho oli kuin silkkipaperia ja vuoti kudosnestettä herkästi.

Etenkin alussa kasvot ja silmät turpoavat sekä iho hilseilee voimakkaasti.

Mitä kannattaa tehdä ja mitä ei kun iho on pahimmassa vaiheessa?

TSW, eli vieroittumisprosessi on rankkaa ja välillä kivuliastakin, joten tästä epämukavasta matkasta kannattaa yrittää tehdä itselleen mahdollisimman mukava. Joillekin toimii parhaitan se, että jättää kaikki ihonhoitotuotteet pois ja joillekin se ei toimi ollenkaan. Myös eri TSW:n vaiheissa saattaa toimia eri jutut. Kehoa kuuntelemalla ja kokeilemalla selviää, mikä toimii itselle.

Niksit, jotka auttoivat omaa oloa:

Oma iho ei kestänyt suihkua ja kastelua lainkaan pahimmassa vaiheessa, vaan se tuntui kuin joku olisi heittänyt happoa iholle. Siksi kävin useamman kuukauden ajan vain harvakseltaan kokovartalosuihkussa ja pesemässä hiukset. Toisille taas suihkut ja (suola)kylvyt ovat ainoa paikka, missä on hyvä olla ja kutina häviää.

Pahimpina aikoina koin myös, että vaikka laitoin iholle hyviä ja luontaisia tuotteita, niin lähes välittömästi lehahdin punaiseksi ja alkoi jäätävä kutina. Siksi olin useita kuukausia käyttämättä ihonhoitotuotteita. TSW-oireiden lievennyttyä olen uskaltanut kokeilla ihon kosteutukseen tuotteita ja löytänyt muutaman luottotuotteen, joita käytän. Esimerkiksi Kolme Cosmeticsin minimalistisen ainesosaluettelon omaava Kehäkukkavoide on yksi näistä!

En kuitenkaan vieläkään kosteuta ja rasvaa ihoa päivittäin. Olen pian käynyt tätä vieroitusmatkaa kaksi vuotta ja iho myös pärjää ilman rasvausta eikä tunnu kuivalta ja kiristävältä kuten ennen. Tämä on iso muutos! Toisilla taas jatkuva päivittäinen rasvaaminen on ihan ehdoton juttu TSW:n alusta alkaen ja se helpottaa olemista eikä aiheuta lehahduksia. Tässäkin kokeilemalla selviää se itselle paras ratkaisu.

 
TSW paranee sykleittäin ja tässä näkee, kuinka suuri muutos ihossa voi tapahtua kuukauden aikana.

Tässä lista asioista, joista voi olla apua pahimmassa vaiheessa:

• Mukavat, hengittävät, puuvillaiset löysät vaatteet

• Vaihtaa lakanat usein

• Vertaistuki muiden samaa läpikäyvien kanssa

• Meditointi ja syvähengitys

• Kuvien ottaminen, jotta näet omaa edistymistä

• Päiväkirjan pitäminen

• Jokin mukava tekeminen, millä saat ajatukset pois tsw:stä (mm. elokuvien katselu, piirtäminen, värittäminen, puutarha, liikunta, koirat, lapset, perhe, ystävät, ulkoilu)

• Suolakylvyt

• Suihkun ja kastelun välttäminen

• Saunominen (20-30min kerrallaan)

• Ihon perusrasvaamisen jatkaminen

• Kaiken rasvaaminen vähentäminen (moisturizing withdrawal)

• NMT (No Moisturize Treatment)

• Aikaisin nukkumaan meneminen (klo 21-24 on parasta aikaa ihon uudistumiselle)

• Nukkuminen aina kun pystyy

• Hyväksyntä

• Muista, että ihosi ei määrittele sinua ihmisenä

• Muista, että muut ihmiset ovat ymmärtäväisiä ja auttavaisia

• Muista, että et ole yksin

• Muista, että saat hakea sairaslomaa jos et jaksa

Mitä muuta voi tehdä parantumisen tukemiseksi?

Suosittelen aina terveellistä ja monipuolista ruokavaliota. Joillekin on TSW:n myötä kehittynyt yliherkkyyksiä eri ruoka-aineisiin tai eläimiin ja siinä tapauksessa näitä kannattaa vältellä, kunnes keho on vahvistunut ja tasapainossa. Kenellekään ei tee hyvää syödä prosessoitua ruokaa, eineksiä, vehnää tai sokeria, kävi läpi TSW:tä tai ei. Moni TSW:tä läpikäyvä on sanonut, että etenkin vehnän ja sokerin myötä iho kutiaa enemmän ja olo on helpompi kun tästä kaksikosta pysyy erossa.

Se, mitä en suosittele on monen asian kokeilu samanaikaisesti. Täytyy myös muistaa, että TSW:stä paraneminen menee sykleissä, eikä paraneminen ole lineaarista. On siis hyvä muistaa, että jos olet tehnyt jonkun muutoksen ihonhoidossa tai ruokavaliossa ja tuleekin lehahdus, niin reaktio olisi voinut tulla muutenkin.

Terveellisen ja tasapainoisen elämän palikoista on apua kaikille, etenkin TSW-prosessia läpikäyville. Näitä palikoita on mm. uni ja lepo, terveellinen ruokavalio, riittävä nesteytys, liikunta, ulkoilu, keskittyminen kiitollisuuteen ja hyvään, läheiset ihmissuhteet ja vertaistuki.

Tässä matkassa tarvitaan kärsivällisyyttä ja luottamusta omaan kehoon. Kaikki paranee, toisilla siinä kestää hieman pidempään kuin toisilla. Keho on viisas ja osaa parantaa itse itsensä, kun sille antaa siihen mahdollisuuden ja aikaa.

Kiitos Hanna taas kerran että autat levittämään tietoa TSW:stä <3

Hanna-Kaisa Kalliomäki
Voit seurata minua instagramissa: @hk_tswjourney

Lähteet:
-Hanna-Kaisan omat ja muiden tsw:tä läpikäyvien kokemukset.
- https://fi.wikipedia.org/wiki/Paikallissteroidiaddiktio

Lue myös aiemmat blogikirjoitukset aiheesta:

Kun pahentunut atopia paljastuikin lääkerasva-addiktioksi- Omakohtaisia kokemuksia TSW:stä

TSW ihon oireiden helpottaminen ja Sallan tarina

Lisää tietoa TSW:stä ja paikallisteroidiaddiktiosta:

https://www.itsan.org/what-is-tsw-syndrome/

https://youtu.be/x4ypA9w81f0

Facebookin vertaistukiryhmä: 
https://www.facebook.com/groups/355315721754487

Haluatko sinä jakaa oman kokemuksesi tästä aiheesta? Tai oletko saanut apua oireisiin meidän tuotteista? Lähetä viestiä hanna.savioja@kolmecosmetics.com

Näistä tuotteista asiakkaat ovat saaneet apua TSW ihon oireisiin